Fendas orais no Sistema Único de Saúde Alagoas: definição de modelo para referência e contrarreferência em genética / oral clefts in the Unified Health System Alagoar: defining a model for reference and counter reference in genetics

Fendas orais são malformações prevalentes, requerem cuidado multiprofissional do nascimento até a vida adulta, envolvendo promoçãoda saúde, prevenção de comorbidades e reabilitação clínico-cirúrgica. Em Alagoas, a atenção nesta área não está estruturada resultando em iniquidadese fragmentação do cuidado. Neste estudo foi concebido e testado um sistemade referência e contrarreferência em genética usando as fendas orais comomodelo.Métodos: (a) articulação com a Secretaria de Estado da Saúdepara conceber o fluxo do sistema; (b) pactuação com gestores ematernidades dos municípios-alvo; (c) capacitação dos profissionais;(d) desenvolvimento de materiais informativos (formulários, manuais,cartazes etc.); (e) os dados dos pacientes foram coletados através daCranFlow® durante as consultas médicas e analisados usando MicrosoftExcel e Epi-Info™ .Resultados: A partir da articulação entre os municípios-alvo e o Serviçode Genética Clínica, 50 pacientes foram referidos e contrarreferidosentre outubro/2014 e fevereiro/2016. Este número foi igual à somade atendimentos oriundos da demanda espontânea à Genética noperíodo 2010-2016. Em linhas gerais, as características genético-clínicascorroboraram a literatura. Chamou a atenção a baixa frequência dediagnóstico pré-natal inclusive em casos sindrômicos. Baixa escolaridadematerna, recorrência familial e ingestão de álcool na gravidez foram osfatores de risco mais prevalentes.Conclusões: o sistema de referência e contrarreferência mostrou-se válidoe passível de extensão a outros defeitos congênitos e estados brasileiros.Os resultados também forneceram subsídios para a construção de umapolítica de saúde voltada para as necessidades específicas de pessoas com fendas orais em Alagoas(AU)

Oral clefts are prevalent malformations that demand multiprofessional carefrom birth up to adulthood. It involves health promotion, prevention ofcomorbidities and clinical and surgical rehabilitation. In Alagoas, there isno structured care in this setting resulting in iniquities and fragmentationof assistance. In this study, a reference and counter-reference system ingenetics was created and tested using oral clefts as a model. Methods: (a)articulation with State Health Secretary to conceive the system’s flow; (b)agreement between stakeholders and maternity hospitals in the targetcounties;(c) training of professionals; (d) development of informativematerials (forms, handbooks, posters etc.); (e) patients’ data were collectedthrough CranFlow® during medical appointments and analysed usingMicrosoft Excel e Epi-Info™. Results: From the articulation betweentarget-counties and the Service of Clinical Genetics, 50 patients werereferred and counter-referred between October/2014 and February/2016.That figure was equivalent to the sum of consultations from spontaneousdemand to the Genetics in the period 2010-2016. In general, clinicalgeneticcharacteristics corroborate the literature. Drew attention the lowfrequency of prenatal diagnosis including syndromic cases. Little maternaleducation, familial recurrence and alcohol consumption during pregnancywere the most prevalent risk factors. Conclusions: the reference andcounter-reference system showed up valid and capable of extension toother congenital defects and Brazilian states. The results also providedsubsidies for the construction of a health policy target to specific needs ofpeople with orofacial clefts in Alagoas(AU)

Fendas orais no Sistema Único de Saúde Alagoas: definição de modelo para referência e contrarreferência em genética / Oral clefts in the Unified Health System Alagoar: defining a model for reference and counter reference in genetics

Fendas orais são malformações prevalentes, requerem cuidado multiprofissional do nascimento até a vida adulta, envolvendo promoção da saúde, prevenção de comorbidades e reabilitação clínico-cirúrgica. Em Alagoas, a atenção nesta área não está estruturada resultando em iniquidades e fragmentação do cuidado. Neste estudo foi concebido e testado um sistema de referência e contrarreferência em genética usando as fendas orais como modelo. MÉTODOS: (a) articulação com a Secretaria de Estado da Saúde para conceber o fluxo do sistema; (b) pactuação com gestores em maternidades dos municípios-alvo; (c) capacitação dos profissionais;(d) desenvolvimento de materiais informativos (formulários, manuais,cartazes etc.); (e) os dados dos pacientes foram coletados através da Cran Flow® durante as consultas médicas e analisados usando Microsof tExcel e Epi-Info™ . RESULTADOS: A partir da articulação entre os municípios-alvo e o Serviço de Genética Clínica, 50 pacientes foram referidos e contrarreferidosentre outubro/2014 e fevereiro/2016. Este número foi igual à soma de atendimentos oriundos da demanda espontânea à Genética no período 2010-2016. Em linhas gerais, as características genético-clínicas corroboraram a literatura. Chamou a atenção a baixa frequência dediagnóstico pré-natal inclusive em casos sindrômicos. Baixa escolaridade materna, recorrência familial e ingestão de álcool na gravidez foram os fatores de risco mais prevalentes. CONCLUSÕES: o sistema de referência e contrarreferência mostrou-se válido e passível de extensão a outros defeitos congênitos e estados brasileiros.Os resultados também forneceram subsídios para a construção de uma política de saúde voltada para as necessidades específicas de pessoas com fendas orais em Alagoas.

Oral clefts are prevalent malformations that demand multiprofessional carefrom birth up to adulthood. It involves health promotion, prevention ofcomorbidities and clinical and surgical rehabilitation. In Alagoas, there isno structured care in this setting resulting in iniquities and fragmentation of assistance. In this study, a reference and counter-reference system ingenetics was created and tested using oral clefts as a model. Methods: (a)articulation with State Health Secretary to conceive the system’s flow; (b)agreement between stakeholders and maternity hospitals in the targetcounties;(c) training of professionals; (d) development of informativematerials (forms, handbooks, posters etc.); (e) patients’ data were collectedthrough CranFlow® during medical appointments and analysed usingMicrosoft Excel e Epi-Info™. Results: From the articulation betweentarget-counties and the Service of Clinical Genetics, 50 patients werereferred and counter-referred between October/2014 and February/2016.That figure was equivalent to the sum of consultations from spontaneousdemand to the Genetics in the period 2010-2016. In general, clinicalgeneticcharacteristics corroborate the literature. Drew attention the lowfrequency of prenatal diagnosis including syndromic cases. Little maternaleducation, familial recurrence and alcohol consumption during pregnancywere the most prevalent risk factors. Conclusions: the reference andcounter-reference system showed up valid and capable of extension toother congenital defects and Brazilian states. The results also providedsubsidies for the construction of a health policy target to specific needs ofpeople with orofacial clefts in Alagoas.